В Законодательном собрании Ростовской области состоялся круглый стол с участием членов комитета ЗС по социальной политике и Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы РФ по охране здоровья.
Заседание прошло 12 августа. Главная тема - проблемы организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
- Редкие заболевания – это мутации определенных генов, с которыми мы рождаемся. Проявиться они могут не только в детстве. Их можно обнаружить и у взрослого человека, - рассказала президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Светлана Каримова. – Ни один регион, конечно, не может справиться самостоятельно с проблемами, которые возникают при решении вопросов в этом направлении. Нужна федеральная программа по редким наследственным заболеваниям, которая включит в себя весь комплекс не только лекарственного обеспечения, но и диагностику, поддержку семей, социализацию и повышение качества жизни пациентов.
В 2021 году указом президента России в стране был создан Фонд «Круг добра». Его задача – финансирование и дополнительная медицинская помощь детям с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Со дня основания Ростовская область активно взаимодействует с фондом.
Но в медицинской помощи, дорогих лекарствах, специализированных продуктах, лечебном питании нуждаются и взрослые пациенты, страдающие орфанными заболеваниями. Забота о них ложится на плечи регионального минздрава.
По словам члена экспертного совета Комитета Госдумы, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья им. Н.А. Семашко» Елены Красильниковой пациентов редкими заболеваниями с каждым годом становится все больше. Эксперты предлагают создавать в регионах центры по лечению орфанных заболеваний. При этом, каждый субъект может сам решать, как лучше организовать помощь.
Одной из мер поддержки регионов может стать финансирование дополнительного образования для специалистов этого профиля.
Участники круглого стола отметили, что Ростовская область организует помощь пациентам с орфанными заболеваниями на высоком уровне.
- В достаточной степени осуществляется финансирование, в том числе с привлечением федеральных средств, - заявил первый заместитель председателя ЗС Ростовской области, председатель комитета по социальной политике Сергей МИХАЛЕВ. - Очень важно при решении проблем в этой сфере прислушиваться к специалистам, совершенствовать законодательную базу, обращаться с предложениями на федеральный уровень. Донские законодатели планируют внести соответствующие предложения по рекомендации специалистов.
