— Сегодня я предполагаю, что у девочки этой был аутизм. И куда ее могли деть с таким асоциальным поведением 30 лет назад? — спросила я у Ксении.
— В лучшем случае — какой-нибудь специализированный детский сад, в худшем — ребенка стали просто оставлять дома. Скорее всего, в будущем этой девочке грозил бы либо психоневрологический интернат, либо дом престарелых, куда до сих пор помещают молодых людей с инвалидностью, — грустно покачала головой она. — Однажды я познакомилась с женщиной, дочь которой, моя ровесница, с раннего возраста значительно отличалась от других детей. И мать призналась, что выйти на прогулку они могли только ночью. «Вам повезло, что вы растите своих особенных детей в это время…» — сказала она. Тогда я поняла, что сделаю все, чтобы мой сын не почувствовал ничего из того, что раньше испытывали дети с особенностями развития в нашей стране…
24 дня безмятежности
Ксения Берковская — соучредитель центра помощи семьям детей с ограниченными возможностями «Содействие», издатель журнала для родителей особых детей «Седьмой лепесток» и один из самых активных членов родительского сообщества, объединенного общими проблемами. Так обычно представляют ее в СМИ. Но есть и другое. Главное. Она — мама Степана. Мальчика, который воспринимает мир не так, как большинство его сверстников. При первом знакомстве со Степой у меня возникло недоумение: что в этом девятилетнем мальчугане особого? Живой, обаятельный, веселый. А потом внутрь стало закрадываться чувство: что-то не так. Ксения поймала мою растерянность и тут же отвела в сторону. Мы вышли из ресурсного класса школы № 81.
Уже значительно позже я поняла, что, быть может, мое неожиданное появление, обращение к нему могло бы спровоцировать стресс. А если бы я достала фотоаппарат и начала ставить задачи — сесть, улыбнуться, повернуться, — он был бы вовсе выбит из колеи и не собрался бы к очередному уроку.
— Когда вы поняли, что с сыном что-то не так?
— У всех бывает по-разному. У нас это произошло внезапно и остро. Степе было 24 дня. И до этого времени он был образцово-показательным ребенком: хорошо брал грудь, ел и спал так, как написано в книжках. Я тяжело отходила после родов, и к нам приехала моя мама, врач больницы скорой помощи. И вдруг у сына случился приступ — он стал сине-фиолетовым и перестал дышать. Благодаря тому, что мама была рядом и оказала первую помощь, все обошлось. Приехавшая скорая никаких поводов для тревоги уже не увидела.
На следующий день приступ повторился. Степу отвезли в НИИАП, где по прошествии месяца была диагностирована энцефалопатия. Спустя несколько дней после выписки из больницы приступы стали многократными и серийными. Видя, как активный Степа вдруг оседает у нее на руках, Ксения сходила с ума: выбегала с ним на воздух, трясла, хлопала сына по щечкам, пыталась делать искусственное дыхание… И Степа возвращался.
Что такое РАС?
Медицинский консилиум в Детской областной больнице вынес мальчику диагноз — симптоматическая эпилепсия. А спустя два с лишним года диагноз уже стал звучать иначе — ранний детский аутизм (РДА). Еще позже состояние мальчика стало называться расстройством аутистического спектра (РАС), где ранний дебют эпилепсии стал одним из симптомов.
Ксения объясняет мне на примерах, которые окружают ее, то, что я читала об аутизме в научно-популярных статьях.
— До двух лет эмоциональное, речевое, интеллектуальное развитие Степана находилось в верхних пределах границ нормы. А потом вдруг его словно подменили, он стал необычайно капризным — когда видел в любимой детской книжке страничку с осликом, с ним случалась настоящая истерика. Картинку с осликом я заклеила, — рассказывает Ксения. — А позже узнала, что при расстройствах аутистического спектра часто возникают странные фобии: Степа боялся осликов, затем божьих коровок, теперь страх вызывают почти все струнные инструменты, особенно гитары. Со временем я стала замечать, что сыну нравятся монотонные движения: он мог долго крутить колесо, стал расставлять в особом порядке предметы. Сегодня я знаю, что подобные стереотипии помогают людям с аутизмом каким-то образом адаптировать для себя существующую окружающую действительность. Мы вот сейчас с вами разговариваем в школьной столовой: гремит посуда, стучат стулья, из коридора доносится чей-то смех, из открытого окна долетают шум листвы и голоса детей. Для нас с вами эти звуки как фон. А многие люди с аутистическим спектром слышат все настолько четко и громко, что воспринимают все это как какофонию. Сенсорные ощущения в таких случаях могут достигать болезненных пределов. Человек испытывает и напряжение, и раздражение… Представьте репетицию оркестра, где каждый инструмент хочет играть как можно громче и ярче! Очень неприятная музыка. Представьте при этом, что у вас даже начала побаливать голова. Вы напрягаетесь, потом раздражаетесь... Однако окружающие звуки не прекращаются. От всего этого — услышанного, увиденного, прочувствованного — человек с РАС реально может страдать. Для того чтобы как-то принять все происходящее, упорядочить слишком непредсказуемую для них действительность, у людей с аутизмом часто могут возникать ритуалы: ходить одной и той же дорогой, есть в одно и то же время на определенном месте пищу определенной консистенции и определенного цвета.
Понять и принять
В жизни их семьи было много трудностей. Иногда Берковским хотелось уехать в глухую деревню, отгородиться от мира большим забором, за которым им со Степаном не нужно было бы «соответствовать». Где на ребенка, плачущего, на первый взгляд, из-за ерунды, не будут таращиться, где родителей не будут обвинять в том, что они плохо воспитывают своего сына. И где не будет массы других неприятностей, с которыми они сталкивались ежедневно.
Однако вместе со Степой росли и родители: они поняли, что когда-нибудь их сыну придется жить одному. А чтобы он жил счастливо, нужно научить его быть именно в том мире, который у нас есть.
— Многие родители особенных детей совершают одну и ту же ошибку — стараются оградить своего ребенка от всего. Причем эту идею внушают и многие врачи. Я постоянно слышу: «Вашему ребенку нельзя то, нельзя это — форточку не открывать, на улицу не ходить, с другими детьми не контактировать». Но однажды ко мне пришло осознание того, что я сама должна взять ответственность за своего сына на себя, а не делегировать ее различным специалистам или компетентным соседкам. Я не просто имею право. Это необходимо! Помогли мне в этом и книга доктора Комаровского о здоровье ребенка и здравом смысле его родственников, и мой личный опыт. Я перестала со временем относиться к Степе как к больному в хрустальном шаре. Стало легче и мне, и ему, и нашему папе, — поделилась Ксения Берковская.
Прозвенел звонок. В столовую прибежала толпа голодных школьников, а мы опять отправились в ресурсный 2-й «Е». Класс разбит на зоны: рабочую и для сенсорной разгрузки. В первой часть мест отгорожена друг от друга для того, чтобы учеников ничего не отвлекало. Над столами — особые отметки и наглядные материалы. У каждого свои, индивидуальные.
В классе шесть детей и шестеро тьюторов — наставников, которые помогают им услышать и понять то, что преподает учитель. Каждый тьютор настроен на своего подопечного.
— А почему не мамы выполняют эту роль?
— Потому что с мамой у ребенка очень тесная эмоциональная связь, и часто это может только вредить эффективности занятий. И потом, чем больше новых людей окружают наших детей, тем для них лучше, — пояснила Ксения.
Ресурсный класс в школе № 81 — первый и пока единственный в городе. Он открылся в прошлом учебном году. Возраст ребят — от 8 до 11 лет.
— Наш класс отличается от классов коррекции, которые были в моем детстве. Я помню, что мы, обычные дети, думали, что мы вот такие молодцы, а они, дети из коррекционного класса, — дураки, — призналась мама Степана. — И это было так обыденно, естественно, что я даже и подумать не могла, имею ли я вообще право называть детей таким образом. Но когда Степа подрос, передо мной встал вопрос — что я могу сделать для образования своего ребенка? Я знала, что в Москве и некоторых российских городах были уже ресурсные классы, и опыт оказался удачным. Поэтому решилась на создание такой модели у нас, в Ростове.
Ксения пришла в Управление образования с готовым проектом и просьбой о содействии. Денег не просила, не жаловалась, не кляла судьбу. Сказала, что все, что от нее зависит, сделает сама, но от власти просит только поддержки и того самого административного ресурса, который может свернуть горы. И все получилось: ее услышали. Вскоре в Александровке в школе № 81 появился первый необычный класс.
Дать своим детям счастливую жизнь
Говорят, когда хочешь чего-то очень нужного и правильного, Вселенная идет тебе навстречу. Так случилось и здесь. В работу включились все — от директора школы № 81 Татьяны Корниловой до друзей из соцсетей. Каждый помогал чем мог.
С учителями была проведена большая подготовительная работа. Они, в свою очередь, рассказали о новом классе своим ученикам. Так ребята из ресурсного класса Гера, Лера, Настя, Рома, Степа и Никита стали принимать участие в школьных мероприятиях, линейках и концертах, общаться со сверстника на переменах. А со временем они же могут занять места за партами в регулярных классах.
— А что делать другим родителям особенных детей? Шесть человек в классе — это же очень мало.
— Мало. Но, как показывает опыт, больше восьми особых детей и тьюторов в таком классе быть не может — снижается эффективность работы. Кто-то занимается на дому, кто-то ходит в специализированную школу. Но что касается классов, второй такой мы пытались создать к этому учебному году, но инициатива от родителей пришла очень поздно — не успели. Быть может, к следующему году в Ростове появится еще один ресурсный класс, но уже в другой школе.
— Насколько активны другие родители?
— По-разному. Ведь не всем удается быстро принять ситуацию, осознать, что у тебя особый ребенок. И это навсегда. Кому-то нужны годы, а кому-то — и целая жизнь. Меня глубоко изумляет, а иногда и возмущает позиция некоторых родителей из серии «Нам все должны: государство, администрация». С этой позицией столкнулись и мы: люди ждали, что кто-то создаст, а они приведут детей на все готовое. Думаю, нужно перестать ждать и начать действовать: собирать единомышленников, создавать проекты, искать ресурсы на их реализацию. Будущее наших детей зависит прежде всего от нас самих, от родителей.
На автобусной остановке мы еще долго беседовали о том, каким может вырасти Степа («Все равно, кем он будет — хоть уборщиком в зоопарке, — лишь бы был счастлив»); о том, как можно принять ситуацию, в которой у двух образованных и состоявшихся людей рождается особый ребенок («Это понимание приходит, когда адресованный к Богу вопрос «за что?» ты меняешь на вопрос «для чего?»); и о том, что когда-нибудь у нас в стране будет совершенно другое отношение к людям с инвалидностью.
— Так когда? — спросила я.
— Все когда-то бывает впервые. Первый ресурсный класс, первый музей, оборудованный по программе «Доступная среда», первый кинозал для людей с аутизмом. Конечно, нам, родителям особых детей, нужно быть активными первопроходцами. Но это можно воспринимать как проблему, а можно — как шанс дать своим детям счастливую жизнь. Я выбираю второе.
