Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия. По статистике, 1 из 600 новорожденных появляется на свет с таким синдромом. Это соотношение одинаково в разных странах. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой у родителей с нормальным набором хромосом. Откуда появляется та самая лишняя хромосома, науке пока не известно.
«Натали, не шали!»
Признаться, когда я шел навестить семью, где воспитывается особенный ребенок, испытывал некоторое волнение. И вовсе не из-за предчувствия встречи с чем-то для себя необычным. Скорее, опасался своим появлением нарушить привычный для этой семьи уклад жизни или просто взволновать не такого, как все, ребенка. А еще, конечно, как человек, который никогда не общался напрямую с такими детьми, я находился под влиянием, увы, распространенного в нашем обществе мнения, что люди с синдромом Дауна, как правило, умственно отсталые, непредсказуемы в своих поступках и малосимпатичны. Но увиденное чудо перевернуло все мои прежние представления и породило в создании вопрос: чем заслужили «даунята» обывательски-негативное к себе отношение?!
— Натали, не шали! — не повышая голоса, пожурила дочку Надежда, когда девочка позволила себе слишком много, с точки зрения мамы, нежности в отношении гостя.
Малышка мелками шажками вприпрыжку нырнула в другую комнату и принесла мне две игрушки. Убедившись, что игрушки приняты и рассмотрены, а гость беседует с мамой, Натали деликатно удалилась в гостиную смотреть телевизор.
— Вот это мое чудо — маленькое, особенное, но хорошо понимает, что не нужно мешать, когда разговаривают взрослые, — заметила мама.
Преодоление себя
Познакомиться с Надеждой Литвиненко, руководителем Ростовской областной общественной организации семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, мне посоветовали специалисты Ростовского социально-реабилитационного центра. «Это удивительно сильная и волевая женщина, которую не сломили удары судьбы», — слышал я о Надежде, но даже представить себе не мог, какой смысл вкладывается в эти слова.
…2009-й год разделил жизнь Надежды, матери троих детей, которая воспитывала их без мужа, на две части — до и после.
Чтобы хоть как-то прокормить детей, Надежда промышляла ловлей рыбы. В то ранее утро, оставив детей дома, она побежала к реке проверить улов. Вдруг будто защемило сердце дурным предчувствием…
Что было дальше, она вспоминает с трудом. Только одно сохранилось в памяти отчетливо — как ржавчина, разъедало душу чувство вины: «Зачем, зачем я их оставила одних? Будь проклята эта рыба!»
Когда Надежда вытаскивала из горящего дома безжизненные тела своих детей — 3-летнюю Оленьку и 11-летнего Ваню, была уверена, что жизнь закончилась, что впереди может быть только тьма. Огонь уничтожил все, чем она жила. Несчастная женщина осталась в чем была в тот злополучный день. О старшем сыне, который в это время уже жил у бабушки в Таганроге, а потому уцелел, в тот момент как-то не думалось… А через 45 дней, не пережив горя, умирает еще один близкий человек — мама.
— Мне тогда казалось, что схожу с ума, — едва сдерживая слезы, рассказывает Надежда. — Чтобы бороться с депрессией, начала выплескивать свои эмоции на бумаге. Завела дневник и часто начинала очередной листок фразой: «Вот и еще один прошел в пустоте…».
Тогда Надежде подарили надежду друзья и просто знакомые — вся сельская община станицы Раздорской Усть-Донецкого района, что в 100 километрах от Ростова. Сельчане помогли похоронить детей, поддержали, помогли в постройке нового дома. Но чем восполнить потерю детей?
Утеха и отрада
Надежда понимала: единственная возможность начать жить заново — родить ребенка. И возраст за 40 не стал преградой. Случайно встретила мужчину, с которым, как ей казалось, можно строить отношения.
— Но после года жизни с ним я поняла: он хоть и хороший человек, но слабак, — рассказывает Надежда. — А когда узнал, что родилась дочь с синдромом Дауна, он просто исчез из моей жизни. За все время он видел дочку только раз, когда ей исполнился годик.
А вот как сама Надежда восприняла известие врачей о генетической патологии будущего ребенка, она уже не помнит: «Наверное, для меня тогда это было неважно, главное — это мой ребенок».
Мировая статистика свидетельствует: синдром Дауна равновероятно поражает семьи из самых разных социальных слоев. С большей вероятностью такие дети появляются в семьях, где маме больше 34 лет, а отцу — за 42.
Натали родилась внешне обычным ребенком, и только последующий анализ крови показал наличие лишней хромосомы. Врачи и генетики в подобных случаях предлагают родителям отказаться от такого ребенка и оставить его на попечение государства: дескать, зачем вам мучиться с «овощем»?
Но Надежда с самого начала повела себя так, что никто из медиков не посмел ей даже намекнуть на такой вариант.
— Для меня это не просто ребенок, а моя утеха и отрада. Именно об этом я просила Бога. И я получила вечного, солнечного ребенка, а именно таковы по своей сути «даунята». Дочь стала для меня вечным маленьким счастьем, которому посвящаю всю себя, — говорит Надежда.
Мамина работа
Проблемы начались, когда малышке исполнился месяц. Как правило, синдром Дауна приводит к серьезным осложнениям. Чаще всего поражаются сердце, слух, чего не удалось избежать и Натали. И не ясно, где и как еще проявит себя в организме лишняя хромосома. Поэтому очень важно не реже двух раз в год проводить полное медицинское обследование таких людей.
Первое, что сделала Надежда, узнав об особенностях дочки, — проштудировала гору специальной литературы. Ей, биологу по образованию, постигать медицинскую науку труда не составило. А еще помогло изучение в интернете мирового опыта обращения с особенными людьми. Уверенность, что она справится с проблемами дочери, подкреплялась бесконечной любовью к этому милому и беззащитному созданию, излучающему доброту, нежность и спокойствие.
— Главное, что я усвоила для себя, — эти дети с особенным устройством организма требуют к себе повышенного внимания и усиленного воспитания, научения, — говорит Надежда. — Если не заниматься с ними до определенного возраста, то навык может не привиться. И я с первых месяцев занималась с малышкой тем, что медиков часто приводило в шок, — обтирала тельце песком и камешками, окунала в Дон. Сейчас мы активно занимается с логопедом, чтобы помочь с речевым общением. Словом, делаем большую совместную работу, и эта работа — постоянная. Важно не опускать руки и не сдаваться.
Отдавая, получаешь сторицей
Со временем к Надежде пришло осознание того, что, помогая себе, можно помочь десяткам семей, у которых схожие проблемы. Началось с создания сообщества людей в социальных сетях. А в декабре 2013 года семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, объединились в общественную организацию «Лучики Добра», душой которой стала Надежда Литвиненко. Здесь она нашла много единомышленников, а также надежного помощника — Ирину Шнит, которая воспитывает особенного малыша Рому, ровесника Натали.
— Конечно, первое чувство, которое испытывают родители при появлении особенного ребенка, — страх и ужас, — говорит Надежда. — Но рождаются эти чувства просто от незнания. А когда мы чего-то не знаем или не понимаем, то непознанное пугает.
Однажды в «Лучики Добра» позвонила мамочка. В истерике. Она по совету врачей написала отказ от ребенка. Надежда привела к ней свою «принцессу». На следующий день Елена забрала отказ, и теперь искренне благодарит за то, что помогли ей сохранить такое чудо. Сегодня она одна из активисток «Лучиков Добра». Генетики часто приглашают Надю с дочкой к новоявленным родителям «даунят». Как правило, страх у них исчезает, и они сохраняют ребенка в семье.
Так поступил, к примеру, и Максим Макарцов, который забрал сына Серегу из специнтерната, куда его поместила бывшая жена, не пожелавшая возиться с особенным ребенком. Максим также стал активистом организации.
На сегодняшний день в областной организации «Лучики Добра» насчитывается уже около 100 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Семьи выезжают в летние лагеря на море, посещают дельфинарий, проводят совместные праздники. У организации много друзей и добровольных помощников. Неоценимую поддержку особенные семьи находят у специалистов Ростовского областного социально-реабилитационного центра, активистов благотворительного фонда «Мамины руки». Искренне благодарны они руководителю СРЦ Людмиле Фоменко, специалисту центра Валерии Елизаровой, а также педагогу раннего развития Наталье Калининой. Организацию «Лучики Добра» уже посещали известные в России люди — актриса Эвелина Бледанс, балерина Анастасия Волочкова, актер Гоша Куценко и многие другие.
Дети, которые нас меняют
В разговоре с Надеждой я осторожно затронул довольно больную тему — отношение общества, вернее, по словам собеседницы, «нормативных» людей, к особенным. Меняется ли что-то сейчас в этом плане?
— Всякое бывает, иногда приходится слышать на игровых площадках, дескать, вот, привели сюда даунов. Обидно? Нет. Это от незнания и невежества. Но по своему опыту знаю: если я прихожу в обычную семью с Натали, происходит метаморфоза. Люди меняют свое отношение и друг к другу, причем в лучшую сторону. Признаюсь, и меня во многом изменила дочка. Я по-другому стала смотреть на мир, где добра все-таки больше, чем зла.
